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妙手仁术 象面妈妈成功“变脸”

发布时间:2012-08-01   浏览次数:   来源:北医三院成(整)形外科
导读:北京大学第三医院成形外科早在上世纪八十年代就可以进行巨大神经纤维瘤切除手术,为来自全国各地的近百例患者切除了面部、颈部、背部、腰部、臀部等部位的巨大神经纤维瘤,并尽量恢复接近正常的外貌,大大缓解了他们的痛苦与烦恼。…………
关键词:李东 神经纤维瘤

  近日,北京大学第三医院整(成)形外科与多科室联手,成功为“象面妈妈”曹建楼切除了头面部巨大神经纤维瘤。

  “象面妈妈”命比黄连苦

  曹建楼今年36岁,家住河北保定顺平县城南边的东尧城村,是一个非常苦命的女人,出生就患有先天性青光眼,四个月大时就摘除了左眼球,7、8岁时左面部开始发生异常,神经纤维瘤越长越大,二年级时因为受不了别人的嘲笑而辍学。因为长相,她找不到工作,也躲避着外界各种的目光,总是待在家中,从没去过理发店、市集。婚后九年,婆婆、公公和残疾丈夫又相继去世,现在跟11岁的女儿靠种地和国家救济相依为命。

  在村里,尽管有些妇女和女孩子觉得她面容吓人,却没有一人看不起她。周围的街坊邻居说,建楼人老实本分,心肠好,整个顺平县再也找不出这么一个可怜的人。她在汶川地震时还捐了五块钱,感动得村里人落泪。

  即使过的已经是这样的日子,病痛还要来雪上加霜,不断长大的瘤体压迫颅骨畸形,耳、眉、眼、嘴都“挪”了位,曹建楼左耳失聪,左鼻孔堵住不能呼吸,口型成了竖立,吃流食都很困难,说话含混不清,再不手术就会影响生存。

  辗转求医路有爱相伴

  1994年,曹建楼曾到北京口腔医院求医,因为付不起手术费,只在石家庄一医院做了简单的整形。

  2012年春节过后,一个民间公益组织“爱相髓”发现了曹建楼的窘迫处境,为她拍摄视频《“象面”妈妈的愿望》并放上网,呼吁社会爱心捐助,帮助曹建楼早日摆脱困境,很快,“象面妈妈”曹建楼的悲惨身世受到了更多人的关注,当地电视台、报纸都进行了采访报道。之后“爱相髓”志愿者发起街头募捐、保定市红十字会和顺平慈善基金协会协办,当天就募得善款41956.8元。

  有了善款后,曹建楼先在保定红十字会联系的河北大学附属医院做了核磁检查,医院专家会诊后表示做不了手术,建议到北京去做;在“爱相髓”志愿者联系的保定市第一医院又做了血管造影检查,尔后她来到了北京继续求医。

  曹建楼先到了弟弟联系的中国医学科学院整形外科医院,专家会诊后说手术出血多做不了,要是做手术可能下不了手术台,不做还能活二十年,因此让曹建楼回家,或者去西安一家曾经做过这种手术的医院就诊。曹建楼抱着一丝希望又去了北大口腔医院,医生推荐她到北京大学第三医院看整(成)形外科,这是全国为数不多能开展巨大神经纤维瘤切除手术的医院。

  医者仁术

  巨大神经纤维瘤切除手术的复杂程度和风险性都比较高,最大的难点在于瘤内组织血运异常丰富,患者手术中大量失血可能造成休克甚至死亡。手术治疗一般分为肿瘤切除、功能重建和整形三步,只有设施完备、技术过硬的综合性大医院才有条件开展手术。北京大学第三医院整(成)形外科早在上世纪八十年代就可以进行巨大神经纤维瘤切除手术,为来自全国各地的近百例患者切除了面部、颈部、背部、腰部、臀部等部位的巨大神经纤维瘤,尽量恢复接近正常的外貌,大大缓解了他们的痛苦与烦恼,使他们能够摆脱畸形阴影,树立自信,重新融入社会。

  这一次曹建楼患者情况也受到北医三院整形科的高度重视,考虑到患者的经济状况,还减免了大部分的手术相关费用。对于北医三院整形外科的医生来讲,切除肿物只是最基本手术,保护、修复面部变形器官功能以及颅面部再造整形才是手术目标,这无疑大大增加了手术的难度。如此严重的面部畸形的形态修复,需要对软组织有非常深刻的理解,在去除病灶组织的同时考虑如何利用健康组织(植皮)的再建,需要与神经外科、麻醉科、耳鼻喉科、ICU等相关科室合作,制定手术方案最大程度保护患者现有健康组织,恢复建立患者口腔咬合等饮食功能,恢复鼻腔通畅,从而大大提高患者的生命质量。

曹建楼术前、第一次术后、第二次术后

  曹建楼由于面部瘤体巨大,出于安全考虑,在今年5月21日进行了第一次手术,切除上半面部瘤体,由北医三院整(成)形外科主任李东教授亲自主刀,手术进行了6个半小时,术后曹建楼在重症监护室躺了6天;6月2日进行了第二次手术,切除下半面部瘤体,尤维涛大夫植皮,手术进行了4个小时,术后只用进普通病房,日常换药护理。经过2次手术,曹建楼左侧眼部,鼻部,嘴部从原来几乎无法辨识,到现在回到正常脸部位置。后续还会有第三次手术,安置义眼,以及进一步的面部重建,以及持续的物理维护。之后的“象面妈妈”虽然不会变成美女,但是会成为一个普通的妈妈,这份普通也是曹建楼自懂事以来最大的愿望。

  回归正常生活

  曹建楼是个朴实的农家妇女,没有听她抱怨过生活的苦难、治疗的疼痛,她说的最多的就是“(李)主任心眼特别好!”“护士照顾我很好!”“非常感谢社会对我的捐助!”她希望手术后能过上正常人的生活,能走向社会,挣钱撑起这个家,能参加孩子的家长会,做一个完整的妈妈,让孩子也感觉到有家长的温暖。

李东主任为曹建楼作出院检查

  7月27日,是曹建楼出院的日子,李东主任又做了一遍检查,叮嘱曹建楼,面部的弹力面罩要常常佩戴,过一两年瘤体增生一点就来切除一点,不要等到很大了再来做手术,这样更安全。当李东主任说可以出院的时候,曹建楼激动地想马上去热闹的大街上走走!

曹建楼在家人的协助下戴好面部弹力面罩

象面妈妈曹建楼回家

  曹建楼终于回到了离开两个多月的家,保定市红十字会、爱相髓的爱心志愿者们以及媒体为她举办了欢迎仪式,送上爱心物资。曹建楼到家后兴奋的对大家说:我身体恢复后,我要出去打工挣钱供女儿上大学,将来回报社会,把爱心传递,感谢帮助过她的爱心人士和红会,媒体。谢谢你们!谢谢!!!

  背景资料:

  神经纤维瘤:又名纤维化软疣、橡皮病样神经瘤,是一种遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病,属常染色体显性遗传,但外显率不一,约25%~50%患者有阳性家族史。临床表现单发的神经纤维瘤凸出于皮面,皮下也可触及,呈圆形、结节状或呈梭形不等。质软硬兼有,多数较软。单发的神经纤维瘤临床表现及组织病理与多发性神经纤维瘤均相同,小的如米粒,大的似拳头,甚至可达十数公斤以上。神经纤维瘤沿神经干的走向生长时呈念珠状,或蚯蚓块状形结节。此外神经纤维瘤皮肤可出现咖啡斑,大小不一,形如雀斑小点状,或大片状,分布与神经纤维瘤肿块的分布无关。肿瘤数目不多的患者,皮肤色素咖啡斑状沉着是纤维神经瘤的重要诊断之一。本病多发于躯干,有时出现于四肢及面部,一般采取手术治疗,目前无根治术。

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